Kære Line.
Jeg har desværre først set dit indlæg nu - jeg håber meget, at din
datter er i god bedring.
Vi har selv en datter på 12 år, som her i efteråret blev syg med
nefrotisk syndrom. Hun havde 0 bedring på steorid (Prednison) og har
fået taget nyrebiopsi, som viste, at der lå et tidligt stadie af en mere
kompliceret nyrelidelse til grund (FSGS). Hun får i øjeblikket
Sandimmun, som hun har nogen positiv virkning af i form af nedsat
proteintab i urinen og derfor også en svagt stigende albumin. Hun får
samtidig Prednison hveranden dag.Men hendes sygdom er ikke under kontrol
på den nuværende behandling, så jeg er derfor meget interesseret i at
vide, hvilken anden behandling man har tilbudt din datter.
Vi har hørt om mulighed for behandling med cyklophosphamid
(cytostatika/cellegift) og en evt. "udskiftning af blodet"
(transferese). Desuden har vi haft kontakt til en nyrespecialist i USA,
som også har anvist den behandling, som vores datter får - og de øvrige
forslag - som den behandling, der anbefales for nuværende.
Vi synes, at det er svært at være tilskuere (og den der giver accept
til) til at ens barn behandles med så megen medicin, som giver så mange
bivirkninger; men vi føler os overbevist om, at det desværre er
nødvendigt. Vi har - som du - også tænkt på alternativ behandling og
især akupunktur, men tør ikke eksperimentere før alle traditionelle
muligheder er opbrugt, da det som vist også Niels nævner er en alvorlig
sygdom : Men alligevel en sygdom som man indenfor de seneste 10 år har
haft en vis succes med at behand1e medicinsk. Men har du fået nogen
viden/erfaring med alternativ behandling, vil vi utrolig gerne høre om
det.
Held og lykke.
Mange hilsner til dig, din familie og især din datter
Marianne
"cityline" skrev d. 10-10-01 22:59 dette indlæg :
> Vores datter på 10 år har for ca. 10 uger siden fået konstateret
Nefrotisk
> syndrom.
> Hun har været i behandling med Prednisolon (60 mg/dg) de første seks
uger.
> Derefter nedtrapning til 20 mg/dg med meget hævede ben til følge.
Efter en
> uge med 20 mg/dg satte man så dosis op til 30 mg/dg, for at få
hævelsen i
> benene til at falde. Da resultatet med Prednisolon ikke var
> tilfredstillende, satte man ind med en sandimmun behandling (100
mg/dg) -
> oven i prednisolon-kuren - og efter 7 dage var hendes blodtryk steget
så
> meget (170/111), at hun mistede bevidstheden, hendes vejrtrækning var
> uregelmæssig og hun blev indlagt på intensiv-afd.
> Her fandt man ud af, at hun ikke kunne tåle sandimmum-kuren alligevel,
så de
> stoppede straks kuren, og begyndte at give hende en modgift. Nu, 2½
døgn
> efter indlæggelsen, er hendes blodtryk ved hjælp af
blodtryksregulerende
> medicin faldet til 139/78.
> Lægerne vil nu forsøge en ny behandling med et tredie præparat ,og vi
ved
> hverken ud eller ind.
>
> Er der nogen i denne gruppe, der ved noget om nefrotisk syndrom?
Nogen, der
> har oplevet det på deres egne børn?
> Vi har hørt om et hospital i Belgien, der kun beskæftiger sig med
> nyresygdomme, er er nogen, der kender det, og evt. kan hjælpe med navn
og
> adresse på hospitalet?
> Hvad med f.eks. akupunktur som behandlingsform?
> Hvad med andre former for alternativ behandling?
>
> Hilsen
> line
>
>
--
Leveret af:
http://www.kandu.dk/
"Vejen til en hurtig løsning"