/ Forside / Interesser / Helbred / Handicap / Nyhedsindlæg
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Handicap
#NavnPoint
bauchmann 799
pallebhan.. 573
mango 540
hawaii7 500
kenwood 500
Sunowich 500
Olesen-50 420
Angelica 400
Nordsted1 330
10  valde. 300
Er der nogen, der er lige så
Fra : Karina


Dato : 11-02-04 08:50

Muskeldystrofi - Central Cora Disease er min diagnose,
Jeg er en 32-årig tøz der har fået konstateret denne form for
muskelsvind,
er interesseret i at få kontakt med andre, som har problemer med at gå
på trapper, rejse sig fra gulvet/lave møbler osv.

Jeg oplever en masse fustrationer omkring det, at erkende at jeg ikke
længere er en "superwoman" med verden for mine fødder....bla trapper
er en STOR begrænsning.

Så jeg vil gerne tale med / høre fra andre - om deres måder at tackle
hverdagen små finurligheder - hvordan de undgår at flippe på
stewardessen i flyveren, når hun rækker hånden frem for at hjælpe
....oO( griner lidt halvpinligt )

Håber at nogen har lyst til at dele deres erfaringer med mig.

 
 
Trine Kornum Christi~ (11-02-2004)
Kommentar
Fra : Trine Kornum Christi~


Dato : 11-02-04 12:27

hawaii_1971@hotmail.com (Karina) writes:

> Muskeldystrofi - Central Cora Disease er min diagnose,
> Jeg er en 32-årig tøz der har fået konstateret denne form for
> muskelsvind,
> er interesseret i at få kontakt med andre, som har problemer med at gå
> på trapper, rejse sig fra gulvet/lave møbler osv.

Hep, jeg melder mig. Jeg er ekstrem hypermobil med slidgigt eller
begyndende slidgigt i mange led.

> Jeg oplever en masse fustrationer omkring det, at erkende at jeg ikke
> længere er en "superwoman" med verden for mine fødder....bla trapper
> er en STOR begrænsning.

Det kan jeg også sagtens forholde mig til.

> Så jeg vil gerne tale med / høre fra andre - om deres måder at tackle
> hverdagen små finurligheder - hvordan de undgår at flippe på
> stewardessen i flyveren, når hun rækker hånden frem for at hjælpe
> ...oO( griner lidt halvpinligt )

Jeg er nået så langt at jeg beder om hjælp, også selvom det er
fremmede, så stewardessen vil ikke være et problem. Jeg er gift og min
mand er meget opmærksom på mine behov, så når han er i nærheden er der
ikke problemer. Vores venner er også meget opmærksomme, så der er
heller ikke problemer.

Men min familie er et problem. Jeg fik mine første problemer som 11
årig, men det er først blevet rigtig slemt efter jeg er flyttet
hjemmefra. Så de har ikke oplevet mig, med de problemer jeg har nu, og
derfor gør jeg alt hvad jeg kan for at skjule det for dem, selvom jeg
jo godt logisk kan se at det er dumt.

Det er godt nok svært at erkende, at man ikke længere kan alt det man
plejer. Men jeg er sikker på at man kan komme helt igennem det hvis
man bare har en positiv indstilling. Det er sjovt, at jeg siger det,
for jeg er ikke selv nået dertil endnu. Typisk som man godt ved hvad
man bør gøre, men bare ikke gør det.

Men kort og godt er jeg ved at have lært at bede om hjælp når jeg har
brug for det. Om det er at rejse mig op, finde en ny bolig (32
trappetrin er ikke kompatibelt med gigt i benene), vaske hår, skrælle
kartofler, løfte min taske op til mig, holde en tung dør. Alle de der
småting som er så pisseirriterende, når man ikke kan.

Mvh Trine

--
Nyhedsgrupper er ikke Jeopardy, svar efter spørgsmålet!

http://www.triane.dk, juletræer, gran og julebutik
Tag familien med på skovtur og fæld dit eget juletræ.

Karina (12-02-2004)
Kommentar
Fra : Karina


Dato : 12-02-04 13:30

Trine Kornum Christiansen <news@trinekc.dk> wrote >


> derfor gør jeg alt hvad jeg kan for at skjule det for dem, selvom jeg
> jo godt logisk kan se at det er dumt.

- her hos mig er det min far der gør alt for at skjule, hvordan det
står til...(jeg har arvet sygdommen fra ham og kun mig der har fået
stillet diagnosen)
Jeg kan og vil ikke skjule det , men samtidig taler vi ikke om det.
Vi er på næsten samme stadie, jeg er dog 21 år yngre ....hvilket også
får mig til at stille spørgsmåltegn...men jeg ved det godt....ved at
træne for at forbedre mig, har jeg skadet mere end gavnet *suk* men af
skade bliver man forhåbentligt klogere.


> Men jeg er sikker på at man kan komme helt igennem det hvis
> man bare har en positiv indstilling.

- Ja Trine, jeg forsøger også at takke for at jeg er smertefri og det
ikke er en dødsdom jeg har hængende over hovedet.
Men indimellem er det svært at være positiv, bla. når min 2-årig søn
bliver ked af at jeg ikke "vil" med ned på gulvet og lege.
Så hænder det at tårene får frit løb.
Er skidesvært at acceptere at farmor på 73 er en bedre legekammerat på
legepladsen end jeg er.

app. så er boligen og bilen her sat til salg, og "superwoman" er gået
ned på 29 timer for at slappe af til familien kommer hjem.
Har erkendt at jeg er nødt til at tage lægerne alvorligt og lade være
med at tro at jeg ved bedre....oO(fandens osse)

tak for din respons!

mvh. Karina

Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177547
Tips : 31968
Nyheder : 719565
Indlæg : 6408797
Brugere : 218887

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste