Hej alle sammen
Jeg står i den situation, at jeg har en veninde, som har det rigtig skidt,
og som jeg meget gerne ville forsøge at hjælpe lidt på vej. Om hendes
kroniske sygdom kan klassificeres, som et handicap ved jeg faktisk ikke, så
hvis jeg befinder mig det forkerte sted, må i meget gerne sige til.
Min veninde lider af Morbus Chron, hvilket er en kronisk tarmsygdom. Det er
meget forskelligt, hvor svært folk er angrebet, men i min venindes tilfælde
er det rimelig slemt. Hun er angrebet flere steder i tarmsystemet og er
derfor ikke kandidat til en stomi. Hun bliver udelukkende symptom
behandlet.
Som en følge af hendes sygdom, har hun i en alder af 29 år fået tilkendt et
flex-job, hvor hun arbejder 18 timer om ugen. Hun er uddannet pædagog og
arbejder i en børnehave tæt på sit hjem. Arbejdet som pædagog kan dog godt
til tider alligevel være lige hårdt nok, og når hendes sygdom er udbrud
bliver hun gerne sygemeldt på fuld tid. Herudover er hun enlig mor på
fuldtid, da faderen slet ikke er i billedet.
Min veninde bliver behandlet med et produkt, der hedder Remicade. Disse
behandlinger foregår på sygehuset og gives intravenøst, så vidt jeg har
forstået. Der er for nogle svære bivirkninger i forbindelse med
behandlingen. Voldsomme vægtøgninger og depressioner er ikke nogen
sjældenhed. Træthed og fysiske smerter er en del af hendes dagligdag både
som resultat af behandling, samt resultat af sygdommen selv.
Oven i alt dette har min veninde et lidt anstrengt forhold til sin mor, som
følge af diverse problemer i hendes barn- og ungdom.
Lige nu er min veninde i den situation, at hun næsten lige har været
sygemeldt i forbindelse med en depression. Hun er kommet hjem fra en ferie
efter sygemeldelsen og har så siden kun fået det værre. Hendes sygdom er
blusset op, hun er i Remicade behandling og får det fysisk skidt efter hver
behandling, hun føler sig mere og mere deprimeret og meget vred. Vreden kan
hun ikke helt placere, men hun mener, at det har noget at gøre med forholdet
til hendes mor. Hun er bange for at vreden skal gå ud over hendes 2-årige
datter, som hun oplever at have en kortere og kortere lunte overfor. Hendes
økonomi er i ruiner for tiden og hun har hårdt brug for psykologhjælp, men
har fået at vide, at hun ikke er berettiget, da hun jo har haft sin sygdom i
mange år, så den kan ikke bruges som grundlag for henvisning til psykolog.
Ydermere er den afdeling hun bliver behandlet på flyttet fra det nærliggende
hospital til Helsingør. Min veninde har ingen bil og da hendes sygdom
medfører problemer med at holde på afføringen, er hun naturligvis meget
utryk ved at skulle langt med tog og bus uden mulighed for at komme på
toilettet, når det er nødvendigt. Hun er også bange for, at hendes sygdom
er på vej i fuldt udbrud (det har hun prøvet før, så hun kan som regel mærke
det lidt på forhånd). Når disse udbrud kommer bliver hun som regel indlagt.
Nogle gange bliver hun simpelthen hentet om natten i ambulance. Hun er
bekymret for, hvad der sker med hendes datter, hvis hun bliver indlagt. Da
datteren blot var et spædbarn, var hun forholdsvis nem at have med til en
indlæggelse, men jo ældre hun bliver desto sværere er det.
Alt det her er ved at stige hende over hovedet, og jeg er bange for, at jeg
som ellers er rask og sund også har meget svært ved at overskue det og finde
ud af, hvordan i alverden, jeg kan hjælpe hende med at få den hjælp hun
behøver.
Når hun snakker med kommunen bliver hun verfet af. Hun har fået den hjælp
hun kan få. Bliver hun indlagt ryger datteren på en døgninstitution. Min
veninde havde ellers forhørt sig om muligheden for en aflastningsfamilie,
der kunne hjælpe hende ikke bare i de situationer, men også når hun har det
rigtig skidt og simpelthen ikke kan klare at passe sin datter. Men hun er
bange for at presse på, for hun er bange for, at de simpelthen tager
datteren fra hende, hvis hun taler med store ord og fortæller dem, hvor galt
det egentlig står til for hende.
Så er der nogen der kan hjælpe mig og eventuelt ved noget om, hvor hun kan
få noget rådgivning. Problemet med kommunen er jo, at det godt kan være de
rådgiver, men det er jo altså også dem som punger ud, så helt upartiske kan
de jo nok ikke være.
Et helt konkret spørgsmål er, hvad hendes rettigheder i forbindelse med
flexjobbet er? Hun har jo været meget fraværende pga sygemeldinger og
arbejdspladsen er derfor begyndt på at flytte hendes ugentlige fridag til de
dage, hvor hun skal have behandling på sygehuset for ikke at skulle undvære
hende mere end højst nødvendigt. Det er de først begyndt på for nylig.
Indtil da har parolen for alle på arbejdspladsen været, at man får sygefri
(altså fri med betaling men uden træk af feriedage) hvis man skal til
speciallæge eller behandling på sygehuset. Min veninde var knust, da de
begyndte på det her, for behandlingen er så hård, at hun faktisk har brug
for en fridag dagen efter en behandling til at komme sig i. Derfor havde
hun med vilje lagt aftalerne om behandling på dagene før hendes ugentlige
fridag.
Hun frygter også for at miste jobbet og ende på kontanthjælp, hvilket ville
betyde at hun måtte fraflytte sin bolig...... hvortil har hun ingen idé om.
Hun står så utrolig alene i alt det her og jeg er ikke til megen hjælp,
fordi jeg intet kender til alle disse ting. Hun har brug for noget
professionel rådgivning, der helst ikke må koste noget, for hun har
vitterlig ikke en krone.
Håber i måske kan hjælpe med ideer til, hvor hun kan få noget hjælp til at
komme lidt videre. Det her slider hende simpelthen op. Hun siger selv, at
var det ikke for hendes datter, så havde hun nok gjort en ende på det hele.
Mange hilsner
Puk