jammen så har jeg lært et nyt ord - Ehlers Danlos - og det er åbenbart en lidt sjælden fætter, men jeg har også altid ment, at når jeg nu nærmest kan slå knude på mig selv, ja, så må jeg da være noget særligt
men nu skal jeg så til Reumatolog for videre udredning, og måske henvises videre til rigshospitalet.
Jeg har googlet og googlet for at finde en reumatolog, der udtaler sig om dette sjældne bindevævssyndrom, så jeg kan bestille en tid dér. jeg vil jo gerne til den bedste
Min egen læge har selvfølgelig givet et par navne, men jeg tænkte på om der måske er en eller flere herinde, som sådan liiige kendte et navn.
jeg har kigget på diverse danlos hjemmesider, sider for sjældne handicap osv osv men ingen fremhæver just nogen reumatolog på området, bortset fra dem der er på rigshospitalet. men dem kommer jeg jo først til, når jeg har været hos en reumatog, der så henviser mig derind.
Det jeg derfor nok har brug for, er en eller flere, der ved noget konkret om sådan en rigtig dygtig reumatolog på området.
Så det er nok en lidt svær én